9歲女孩先天肌無力寫作業要歇好幾次拖著去上學

來源:生活報 2017-01-06 16:39 http://m.413629.com/

　　 2016年12月30日，是哈市女孩張楠溪9周歲的生日。這一天，楠溪爸爸帶著單位叔叔親手做的生日蛋糕，和楠溪媽媽一起走進重癥監護室為她慶生。身上插滿管子的楠溪緩緩地睜開眼睛，“楠溪，祝你生日快樂！如果你聽得到我說話，就眨一下眼。”媽媽劉春玉愛憐地摸著女兒的額頭，當看到楠溪眨動眼睛的一霎那，劉春玉哭成了淚人……

　　患有先天肌體病的張楠溪注定命運多舛，去年12月初因肺炎住進哈市兒童醫院重癥監護室的她，至今仍靠呼吸機維持呼吸。1月5日，楠溪的老師——哈市南市小學校三年五班班主任孟慶紅帶著老師和同學們的牽掛來到醫院，給正在與病魔做斗爭的楠溪打氣加油。

　　咳不出痰一度沒呼吸沒心跳

　　“重癥監護室不能天天進去，但我會一直在門口守著她”

　　5日10時許，在哈市兒童醫院重癥監護室外，記者見到了楠溪媽媽劉春玉。距離上次見到女兒已過去六天，六天里她無時無刻不掛念女兒，每時每刻都在祈禱。“重癥監護室不是天天都能進去的，但我會守在門口，直到她平安出來。”提到女兒，劉春玉眼里閃過一絲亮光。劉春玉疲憊地說，從去年12月8日入院以來，楠溪就一直在重癥監護室里治療，何時出來還是個未知數。

　　劉春玉告訴記者，楠溪從小體質就弱，上樓梯很費勁，兩歲時被診斷為先天性肌體病(俗稱“肌無力”)。“這種病的患病幾率不大，咋就攤到我女兒身上呢？”不甘心的劉春玉帶著女兒四處求醫，最終不得不接受了這個殘酷的現實。

　　“其實這個病除了肢體上有些受限，不能爬樓梯，其他生活還是可以維持的。”劉春玉說，她最怕女兒感冒咳嗽，因為“肌無力”咳不出痰，必須住院靠機器吸痰。去年8月，楠溪就因為肺炎住進醫院，每天看著插滿管子的女兒，劉春玉說她真受不了。去年12月份，讓劉春玉擔心的事情再次發生。“8日一大早，我想看看她發燒好些沒，竟發現她沒呼吸了。”醫生說楠溪得了肺炎，因為不能咳嗽導致無法呼吸，下了病危通知書。經過醫生40多分鐘的搶救，楠溪的心跳最終恢復。記者從醫生診斷書上看到，楠溪為肝功能、腦功能、心功能等多臟器功能障礙。