母子同患“天才病”母放棄省錢給兒子治病什么是天才病

來源:齊魯晚報 2017-01-04 14:53 http://m.413629.com/

　　忍著病痛經營按摩店

　　給兒子攢“救命錢”

　　“得這個病最怕感冒，前幾次恒芝也曾經感冒很久一直咳嗽，這次咳嗽就有些大意了。”2016年12月中旬，感冒一個月仍沒好的張恒芝，去高唐當地醫院拍了胸透，一看已經有不小的腫物。隨后，張恒芝前胸后背疼得越來越厲害，在2017年新年的第一天，住進了山東省立醫院血管外科病房。

　　“恒芝身上的主動脈夾層瘤，已經有6到7厘米大小，醫生說超過5.5厘米就比較危險了，如果不做手術，她隨時可能去世。”劉寶強紅著眼眶說，由于主動脈瘤會轉移，需要通過不斷手術來保命。雖然醫保可以報銷，但一次手術也要花費20多萬元。

　　據山東省立醫院血管外科一病房主任吳學君介紹，馬凡氏綜合征又名蜘蛛指（趾）綜合征，會家族遺傳、垂直傳播、代代發病。“發病率雖然低，僅為4-12.7/10萬，但死亡率相當高。患這種病的人自然生存壽命平均僅為三四十歲。”

　　吳學君說，馬凡氏綜合征患者大多數伴有先天性血管畸形，患者易出現主動脈瘤破裂出血，嚴重時可造成猝死，也是導致死亡的主要原因。“妻子知道后想放棄治療，把省下的錢都留給孩子治病，牛牛可能二十多歲就會發病。”劉寶強抹著眼淚說，得知與孩子同患馬凡氏綜合征后，妻子工作更加拼命。盡管按摩需要力度大，容易誘發疾病，但張恒芝依然堅持著一天只睡四五個小時，最多時一天按摩二十多個人，就為了多給孩子存點手術費。直到她住院前，還硬撐著給四五個人進行了按摩。

　　醫學詞典

　　什么是“天才病”

　　馬凡氏綜合征又被稱為“天才病”，屬于一種先天遺傳性結締組織疾病，為常染色體顯性遺傳。患者呈現四肢、手指、腳趾細長不勻稱，身高明顯超出常人，伴有心血管系統異常，特別是合并的心臟瓣膜異常和主動脈瘤。這種病同時可能影響其他器官，包括肺、眼、硬脊膜、硬腭等。馬凡氏綜合征會引起心血管系統受累，而這是最兇險的病變。大多數患者伴有先天性血管畸形，常見主動脈擴張及心臟瓣膜關閉不全，以及可合并各種心律失常，如傳導阻滯、房撲、房顫等。患者易出現主動脈瘤破裂出血，嚴重時可造成猝死，也是導致死亡的主要原因。

　　原標題：母子同患罕見＂天才病＂母親放棄治療留錢救兒子

責任編輯：凌芹莉