母子同患“天才病”母放棄省錢給兒子治病什么是天才病

來源:齊魯晚報(bào) 2017-01-04 14:53 http://m.413629.com/

　　今年35歲的高唐人張恒芝與10歲的兒子牛牛（化名）同時(shí)被診斷出“天才病”———馬凡氏綜合征。這種相對罕見的遺傳性疾病，已經(jīng)導(dǎo)致張恒芝體內(nèi)的主動脈瘤有六七厘米大，如果不及時(shí)手術(shù)，隨時(shí)可能有生命危險(xiǎn)。據(jù)了解，“天才病”會導(dǎo)致各器官出現(xiàn)病變，但手術(shù)只能救命不能根治。為此，張恒芝想放棄治療，好省下錢留給孩子治病。

　　雙目失明多年

　　原是“天才病”惹的禍

　　在不眠不休連續(xù)疼痛了兩天兩夜后，1月3日上午10點(diǎn)，用上助眠藥物的張恒芝終于能在病床上小睡一會兒。因?yàn)轶w內(nèi)六七厘米大的主動脈瘤，壓迫得張恒芝前胸后背疼痛難忍，連稍微翻身的力氣都沒有，更不用提下床走動了。

　　3日，記者在山東省立醫(yī)院血管外科一病房，見到了今年35歲的高唐人張恒芝。她留著長長的辮子，有著明顯長于常人的“纖纖玉指”，雙眸卻呈現(xiàn)灰白色，不似常人般閃亮。

　　“即使眼睛看不見了，她也很要強(qiáng)，還自學(xué)通過了盲人按摩資格考試。”張恒芝的母親宋洪芹抹著淚說，女兒小時(shí)候身體就不好，帶她去很多醫(yī)院看過病。眼睛一開始是斜視，長大后雙眼看東西越來越模糊，做過兩次手術(shù)也沒有改善。在她19歲的時(shí)候，雙目徹底失明了。

　　“以前一直以為恒芝只是身體不好，直到2014年，才知道她患了馬凡氏綜合征，是一種罕見的遺傳病，她的兒子也沒逃過。”宋洪芹說，因?yàn)榕鰟殢?qiáng)也有視力殘疾，牛牛出生以后，兩人最擔(dān)心的是他的眼睛，看著兒子視力并沒有什么異常，兩人稍微松了一口氣。可沒想到，在牛牛上一年級的時(shí)候，眼睛還是“出了事”。

　　劉寶強(qiáng)說，牛牛長得也像母親一樣手腳長，一年級時(shí)個(gè)子就長到1.35米，由于明顯高過同齡孩子，牛牛坐在班里的后排，時(shí)常喊看不清黑板。后來劉寶強(qiáng)帶他去醫(yī)院眼科看病，一查原來患了馬凡氏綜合征。“醫(yī)生看到孩子的情況，就把恒芝也叫了進(jìn)去。直到這時(shí)，母子身上的一些異常才有了合理的解釋。”劉寶強(qiáng)說。

　　據(jù)了解，馬凡氏綜合征又被稱為“天才病”，屬于一種先天遺傳性結(jié)締組織疾病，為常染色體顯性遺傳。