改善臨終生活質(zhì)量維護(hù)病人生命尊嚴(yán)

安寧療護(hù)護(hù)航人生“最后一公里”

　　10月12日下午，“世界安寧日：中國首屆劇場式演講暨藝術(shù)活動”在上海市舉行。安寧療護(hù)再次引起社會關(guān)注。

　　根據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì)，全球每年有2000萬人需要生命末期的安寧療護(hù)，但有90%的人得不到妥善的照顧，在不必要的痛苦與窘迫中離去，大多數(shù)人在生命即將結(jié)束時經(jīng)受他們不想要或不愿意的照顧和治療。

　　所謂安寧療護(hù)，是指對臨終病人進(jìn)行姑息性照護(hù)，并非一種治愈療法，而是以照料為中心，專注于在患者將要逝世前的幾個星期甚至幾個月的時間內(nèi)，減輕其疾病的癥狀、延緩疾病發(fā)展的醫(yī)療護(hù)理，有助于改善患者臨終生活質(zhì)量、幫助病人正視死亡、維護(hù)生命尊嚴(yán)。

　　近年來，我國安寧療護(hù)事業(yè)獲得了長足發(fā)展，但背后隱藏的問題同樣不容忽視。

呵護(hù)患者生命尊嚴(yán)

轉(zhuǎn)變思想至為關(guān)鍵

　　“安寧療護(hù)是社會文明發(fā)展到一定階段的必然產(chǎn)物，通常指由醫(yī)生、護(hù)士、心理師、社工和義工等多方人員組成的團(tuán)隊(duì)對無救治希望、存活期限不超過3至6個月的臨終患者提供特殊的緩和醫(yī)療服務(wù)，也包括對臨終者家屬提供身心慰藉和支持。因此，安寧療護(hù)需要國家制定相應(yīng)的政策和標(biāo)準(zhǔn)，以更好應(yīng)對人口老齡化的問題。”北京中醫(yī)藥大學(xué)法律系醫(yī)藥衛(wèi)生法學(xué)副教授鄧勇說。

　　近年來，各省市陸續(xù)出臺了相關(guān)政策。

　　2015年，山東省青島市發(fā)布《關(guān)于大力發(fā)展安寧療護(hù)事業(yè)的意見》，明確提出安寧療護(hù)服務(wù)要讓臨終患者“體面而有尊嚴(yán)”。

　　2017年3月，北京市遴選出15家醫(yī)院開展臨終關(guān)懷試點(diǎn)工作。同年10月，第一批全國安寧療護(hù)試點(diǎn)在北京市海淀區(qū)等5個市(區(qū))啟動。經(jīng)過一年半的工作，第一批試點(diǎn)工作取得進(jìn)展，構(gòu)建了市、縣(區(qū))、鄉(xiāng)(街道)多層次服務(wù)體系，形成醫(yī)院、社區(qū)、居家、醫(yī)養(yǎng)結(jié)合和遠(yuǎn)程服務(wù)5種模式，制度體系基本形成。

　　部分省份參照啟動省級試點(diǎn)，全國安寧療護(hù)服務(wù)呈現(xiàn)良好發(fā)展態(tài)勢。

　　近日，《法制日報》記者聯(lián)系了一家開展臨終關(guān)懷的醫(yī)院采訪，相關(guān)工作人員說，醫(yī)生都很忙沒有時間接受采訪。隨后，《法制日報》記者又聯(lián)系了一家開展臨終關(guān)懷的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，對方也拒絕接受采訪。

　　馬銘(化名)曾在北京兩家安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)從事過志愿服務(wù)工作。他告訴《法制日報》記者：“安寧療護(hù)服務(wù)一方面是醫(yī)療上的療護(hù)，另一方面是心理上、精神上的療護(hù)。安寧療護(hù)在治療上雖然沒有三甲醫(yī)院那么高的要求，但也有相應(yīng)的標(biāo)準(zhǔn)。比如在精神療護(hù)方面，護(hù)士每天都會照看那些老人，下午帶老人出去遛彎、做活動，還會有志愿者定期給老人表演唱歌、跳舞之類的節(jié)目。”

　　馬銘了解到，有的老人家屬在外地工作，可能幾個月才來一次。甚至，有的老人家屬直接把老人們遺棄在那里，不聞不問。馬銘曾遇到過一位老人，原來擔(dān)任過某公司高管，職務(wù)比較高，但和子女關(guān)系不好，如今子女要和他斷絕關(guān)系，就把他一個人丟在醫(yī)院里。

　　“對于老人來說，陪伴非常重要。”馬銘說。

　　據(jù)馬銘介紹，現(xiàn)實(shí)中，公眾對安寧療護(hù)事業(yè)的關(guān)注度并不高，一些患者及家屬對安寧療護(hù)缺少深入了解，認(rèn)為這是一種消極等待的治療手段。并且，由于存在傳統(tǒng)觀念壁壘，還有些人抵觸安寧療護(hù)。因此，安寧療護(hù)的社會接受度亟待提高。

　　鄧勇認(rèn)為，安寧療護(hù)最能體現(xiàn)護(hù)理學(xué)中以人為本的服務(wù)理念，是對臨終者整體性的照料，包含生理和心理上的服務(wù)實(shí)踐，旨在減輕臨終者的病痛和心理不適，提高臨終者生命晚期的生活質(zhì)量，為生命晚期病人創(chuàng)造良好的生命體驗(yàn)。

　　“在中國傳統(tǒng)歷史文化中，‘孝道’源遠(yuǎn)流長。因此國人都秉持‘盡孝’理念，尤為忌諱‘死亡’‘臨終’等字眼。安寧療護(hù)被視為‘棄老不顧，任其等死’,在一定程度上束縛和影響了安寧療護(hù)事業(yè)的全面發(fā)展。”鄧勇說。

　　鄧勇對《法制日報》記者說：“安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展需要一個過程。現(xiàn)代醫(yī)療價值模式的轉(zhuǎn)變促使社會關(guān)注的視角從‘以疾病為中心’轉(zhuǎn)向‘以病人為中心’。傳統(tǒng)醫(yī)療強(qiáng)調(diào)運(yùn)用醫(yī)學(xué)器具對個人進(jìn)行機(jī)械救治，現(xiàn)代醫(yī)療則更關(guān)注患者全方位的狀態(tài)，并形成了‘生理——心理——社會——環(huán)境’四位一體的醫(yī)療生態(tài)模式，重點(diǎn)關(guān)注患者的生命價值和尊嚴(yán)。”

　　“安寧療護(hù)醫(yī)院的出現(xiàn)和不斷發(fā)展，能大力推進(jìn)老年人安寧療護(hù)事業(yè)，為老年人提供精準(zhǔn)有效的安寧療護(hù)服務(wù)。”鄧勇說。

缺乏統(tǒng)一政策指導(dǎo)

護(hù)理人才嚴(yán)重短缺

　　1988年，天津市臨終關(guān)懷研究中心的成立標(biāo)志著我國第一個安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)誕生。截至2017年6月13日，全國設(shè)有臨終關(guān)懷科的醫(yī)療機(jī)構(gòu)共2342家，其中三級醫(yī)院259家，二級醫(yī)院469家，一級醫(yī)院469家，其他醫(yī)療機(jī)構(gòu)1145家。

　　雖然數(shù)量上有了明顯的增長，但安寧療護(hù)事業(yè)發(fā)展目前面臨的一些問題仍然不容忽視。

　　“關(guān)于安寧療護(hù)，不同醫(yī)院的接收標(biāo)準(zhǔn)不太一樣。安寧療護(hù)指對生存時間有限(6個月或更少)的患者進(jìn)行適當(dāng)?shù)尼t(yī)療及護(hù)理，但事實(shí)上不同機(jī)構(gòu)會有自己的接收標(biāo)準(zhǔn)。”馬銘說，“有的接受臨終患者，也有的接受生活不能自理的人士，比如癱瘓了要一直躺在床上的人。”

　　馬銘曾認(rèn)識一位老人，從十幾歲癱瘓后，到現(xiàn)在近八十歲一直躺在床上。

　　“目前，各個醫(yī)院對于接收對象并沒有明確統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)。對于患者而言，有些患者已經(jīng)住了十多年，由于生活不能自理，回家之后生活也無以為繼。另外還有一些非癌癥晚期患者，經(jīng)過治療和護(hù)理后病情有所好轉(zhuǎn)，但也不愿出院，因?yàn)閾?dān)心病情惡化回來沒有床位。”馬銘說。

　　此外，安寧療護(hù)醫(yī)院還缺乏統(tǒng)一規(guī)范的安寧療護(hù)促進(jìn)政策。

　　安寧療護(hù)醫(yī)院大致分為民營醫(yī)院和一般試點(diǎn)醫(yī)院，2017年，國家衛(wèi)生計(jì)生委印發(fā)的《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范(試行)的通知》里確立了這兩類安寧療護(hù)醫(yī)院的統(tǒng)一監(jiān)督和管理辦法，但尚未出臺后續(xù)的促進(jìn)政策。

　　鄧勇說：“安寧療護(hù)實(shí)踐發(fā)展需要政策引領(lǐng)與指導(dǎo)。目前，一些經(jīng)濟(jì)較發(fā)達(dá)城市已經(jīng)建立了安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)，為臨近生命終點(diǎn)的人提供安寧療護(hù)服務(wù)，但還缺乏統(tǒng)一政策的指導(dǎo)。‘先試點(diǎn)、后推廣’是經(jīng)濟(jì)發(fā)展中的一大特色，安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展也是如此。”

　　今年5月，國家衛(wèi)健委印發(fā)《關(guān)于開展第二批安寧療護(hù)試點(diǎn)工作的通知》，在上海市和北京市西城區(qū)等71個市(區(qū))啟動第二批試點(diǎn)。

　　“由國家主導(dǎo)的試點(diǎn)工作使得安寧療護(hù)事業(yè)向前邁出了重要一步。但也應(yīng)該看到，現(xiàn)有的針對安寧療護(hù)的促進(jìn)政策還不足以緩解安寧療護(hù)需求高漲與供給短缺的矛盾。目前尚未出臺專門的法律法規(guī)為安寧療護(hù)保駕護(hù)航，也未頒布統(tǒng)一規(guī)范的政策來具體引導(dǎo)安寧療護(hù)事業(yè)發(fā)展。”鄧勇說。

　　護(hù)理人才的稀缺也是一大問題。

　　據(jù)鄧勇介紹，“十三五”期間，我國60歲及以上老年人口平均每年約增加640萬，到2020年將達(dá)到2.55億左右，占總?cè)丝诘?7.8%左右。然而在社區(qū)從事慢性病康復(fù)、安寧療護(hù)的護(hù)理人才嚴(yán)重短缺，社區(qū)護(hù)士不到護(hù)士總量的5%。

　　以某大城市為例，2015年該城市18家安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)共有職工2947人，其中執(zhí)業(yè)醫(yī)師總數(shù)為990人，注冊護(hù)士總數(shù)為1031人，醫(yī)護(hù)比為1:1.04,與世界衛(wèi)生組織為中等發(fā)達(dá)國家制定的醫(yī)護(hù)比為1:2的標(biāo)準(zhǔn)尚有一定距離。

　　“我國護(hù)理人員供給數(shù)量不足的同時，護(hù)理人員專業(yè)素質(zhì)也尚待提升?；鶎影矊幆熥o(hù)護(hù)工普遍存在年齡較大、知識水平、專業(yè)技能不高等問題，護(hù)理人才短缺阻礙了安寧療護(hù)長期發(fā)展。”鄧勇說。

積極完善醫(yī)保制度

健全醫(yī)療治理體系

　　今年“兩會”期間，全國人大代表、北京大學(xué)首鋼醫(yī)院院長顧晉建議將癌癥早篩和安寧療護(hù)納入醫(yī)保，讓醫(yī)學(xué)更有溫度。

　　目前，上海市推行的“舒緩療護(hù)”擴(kuò)展了安寧療護(hù)內(nèi)容，并將其全面納入醫(yī)保。山東省青島市發(fā)布《關(guān)于大力發(fā)展安寧療護(hù)事業(yè)的意見》，明確將失能老人安寧療護(hù)納入長期醫(yī)療護(hù)理保險體系。

　　在鄧勇看來，隨著安寧療護(hù)事業(yè)的進(jìn)一步發(fā)展，納入醫(yī)療保險體系很有必要，“盡管安寧療護(hù)服務(wù)納入醫(yī)療保險或長期護(hù)理保險的標(biāo)準(zhǔn)和規(guī)定尚待進(jìn)一步明確和規(guī)范，但試點(diǎn)地區(qū)的做法為全國性相關(guān)政策的出臺打下了堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)”。

　　北京大學(xué)衛(wèi)生法學(xué)教授王岳也認(rèn)為，有必要將安寧療護(hù)納入醫(yī)保報銷目錄范圍，這樣會給醫(yī)保部門節(jié)約更多的醫(yī)保資金，避免過度醫(yī)療和無效醫(yī)療，浪費(fèi)醫(yī)療資源。

　　“2017年2月，國家衛(wèi)計(jì)委發(fā)布了3個關(guān)于安寧療護(hù)的重要文件，分別是《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)(試行)》《安寧療護(hù)中心管理規(guī)范(試行)》和《安寧療護(hù)實(shí)踐指南(試行)》。同年9月在全國選定了五個首批安寧療護(hù)工作試點(diǎn)。一系列政策法規(guī)的出臺極大促進(jìn)了安寧療護(hù)發(fā)展。通過這些年試點(diǎn)工作的實(shí)踐，安寧療護(hù)受到廣大公眾的歡迎和支持，但也存在一些瓶頸需要解決。”王岳說。

　　王岳認(rèn)為，安寧療護(hù)試點(diǎn)地區(qū)的經(jīng)驗(yàn)反映出，安寧療護(hù)的健康發(fā)展需要進(jìn)一步完善相關(guān)法律，讓相關(guān)部門進(jìn)一步形成合力，共同推進(jìn)安寧療護(hù)工作。

　　對此，王岳與安寧療護(hù)專業(yè)會的專家們建議在《中華人民共和國基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進(jìn)法(草案)》第三節(jié)“基本醫(yī)療服務(wù)”中增加第四十六條“安寧療護(hù)保障制度”，具體立法建議包括：

　　安寧療護(hù)必要服務(wù)項(xiàng)目均納入基本醫(yī)療保險范疇，安寧療護(hù)必備藥物均納入基本醫(yī)療保險藥品目錄。

　　國家鼓勵社會資本設(shè)立非營利性安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)。非營利性安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的投資者可以向各級稅務(wù)部門申請以投資總額等額沖減其應(yīng)繳個人所得稅或企業(yè)所得稅。非營利性安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)設(shè)立后禁止變更為營利性安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)。

　　各級學(xué)校應(yīng)以適合學(xué)生的方式開展生命與死亡教育。新聞媒體應(yīng)當(dāng)開展生命與死亡的公益宣傳。開設(shè)有護(hù)理專業(yè)的高等醫(yī)學(xué)院校均應(yīng)開展安寧療護(hù)學(xué)科建設(shè)，培養(yǎng)安寧療護(hù)專業(yè)人員。醫(yī)學(xué)高等院校均應(yīng)對醫(yī)學(xué)生開設(shè)安寧療護(hù)必修課程。

　　國家建立醫(yī)學(xué)預(yù)囑電子注冊制度，將公民醫(yī)學(xué)預(yù)囑信息納入國家全民健康信息化和健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)規(guī)劃中。醫(yī)療機(jī)構(gòu)查詢公民醫(yī)學(xué)預(yù)囑電子注冊信息，保護(hù)患者自主決定權(quán)和隱私權(quán)。（杜　曉 實(shí)習(xí)生　李涵雯）