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特別行動 海都記者挑戰(zhàn)冰桶為“漸凍人”獻(xiàn)愛

來源:閩南網(wǎng) 2014-08-23 09:02 http://m.413629.com/ 海峽都市報(bào)電子版
[摘要]海都互助會“關(guān)愛漸凍人·讓生命解凍”啟動,尋找身邊的“漸凍人”;

  “關(guān)愛漸凍人·讓生命解凍”特別行動

  海都記者挑戰(zhàn)冰桶 為“漸凍人”獻(xiàn)愛

  海都互助會“關(guān)愛漸凍人·讓生命解凍”特別行動啟動,尋找身邊的“漸凍人”

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昨日下午3時,海都記者張宗偉接受冰桶挑戰(zhàn)

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廈門微創(chuàng)聯(lián)盟40多名成員昨日在廈門接受“冰桶”挑戰(zhàn)

  【開欄語】

  據(jù)南方人物周刊2010年報(bào)道,中國的漸凍癥患者約20萬人,該病目前沒有特效藥,與癌癥、艾滋病、白血病、類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎一同,被世界衛(wèi)生組織列為世界五大絕癥之一,著名的物理學(xué)家霍金就是此病的患者。因?yàn)樵摬√卣餍员憩F(xiàn)是肌肉逐漸萎縮和無力,身體如同被逐漸凍住一樣,故俗稱“漸凍癥”。最近,呼吁公眾關(guān)注漸凍癥的“冰桶挑戰(zhàn)”風(fēng)靡全球,許多名人接受挑戰(zhàn),讓世人開始去關(guān)注這類人群。

  而在閩南,同樣有“漸凍人”存在,他們時刻遭受著疾病的折磨,卻更加堅(jiān)強(qiáng)地活著。但他們也渴望健康地活著,像正常人一樣勇敢地實(shí)現(xiàn)夢想。今天,海都互助會“關(guān)愛漸凍人·讓生命解凍”特別行動啟動,我們希望,通過海都互助會,能幫到更多生活艱難的“漸凍人”圓夢。

  如果您身邊也有“漸凍人”,請幫他通過海都互助會微信服務(wù)號平臺,或撥打海都熱線通968111告訴我們。

  閩南網(wǎng)8月23日訊 昨天下午3點(diǎn),泉州市區(qū)豐澤廣場,太陽炙烤著大地,海峽都市報(bào)房產(chǎn)金融??恐魅沃韽堊趥ソ邮芰薂騰訊房產(chǎn)泉州站的冰桶挑戰(zhàn),在本報(bào)眾多記者及市民的見證下,將一桶冰水從頭上澆下,并個人捐出200元,關(guān)愛閩南漸凍癥群體。他還邀請海都讀者及地產(chǎn)小伙伴接受挑戰(zhàn),讓更多人來關(guān)注“漸凍人”。

  今天傍晚6點(diǎn)30分,本報(bào)記者將在泉州領(lǐng)秀天地小廣場繼續(xù)挑戰(zhàn)冰桶,歡迎市民們通過海都互助會微信服務(wù)號或撥打本報(bào)新聞熱線968111報(bào)名,到現(xiàn)場參與挑戰(zhàn),或?yàn)闈u凍人獻(xiàn)一份愛心,今天晚上,領(lǐng)秀天地,不見不散!

  記者當(dāng)頭澆下一桶冰水

  昨天下午3點(diǎn),陽光炙熱,張宗偉在大家的見證下,將一大桶冰水從頭上澆了下去。隨后,他呼吁在場的圍觀者不要只當(dāng)看客,大家一起來為漸凍病人獻(xiàn)愛心,同時,他也向本報(bào)的讀者們下了戰(zhàn)書,希望愛心人士參與到這個活動中來。

  因天氣炎熱只能就近取材,冰渣是從附近的生鮮超市要來的。他拎起桶,閉著眼睛,雙手一翻,一桶冰水混合物澆了下來,一時水花四濺。“一瞬間感覺自己真凍住了,透心冷。”

  昨天,這一舉動也引來不少人圍觀。市民王小姐說,對于漸凍人來說,最痛苦的莫過于親眼看著自己的生命一點(diǎn)點(diǎn)消逝,卻無能為力。“澆一桶冷水,傳遞的是愛心的力量,用行動幫助那些承受病痛的患者。”現(xiàn)場見證者胡小姐說。

  昨日,張宗偉這一行動也激發(fā)了本報(bào)同事們的熱情,本報(bào)幾名記者當(dāng)場決定,明天也要挑戰(zhàn)一下冰桶,為漸凍人做點(diǎn)事。

  從手腳無力到呼吸衰竭 “漸凍人”維系生命開銷大

  據(jù)福醫(yī)大附屬第二醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師、副教授王凌星介紹,“漸凍癥”是一組運(yùn)動神經(jīng)元疾病的俗稱,因?yàn)榛颊叽竽X、腦干和脊髓中運(yùn)動神經(jīng)細(xì)胞受到損傷,患者肌肉逐漸萎縮和無力,以致癱瘓,身體如同被逐漸凍住一樣,故俗稱“漸凍人”,發(fā)病原因仍然是個不解之謎?;忌蠞u凍癥的征兆是,手腳無力、肌肉萎縮明顯,比如大拇指以下的肌肉凹陷進(jìn)去,再比如瓶蓋擰不開。漸凍癥并不影響大腦的記憶力、認(rèn)知力、思維力,這意味著,患者的感覺依然敏銳,頭腦始終清醒,他們眼睜睜地看著自己的身體機(jī)能隨肌肉的萎縮而一點(diǎn)點(diǎn)喪失,最終走向生命的盡頭,沒有任何掙扎的余地。一般發(fā)病年齡為30~60歲,且大多數(shù)發(fā)病患者為男性。國際醫(yī)學(xué)界對漸凍癥的致病原因并不十分了解。漸凍癥目前沒有治愈的辦法。漸凍人到了中晚期還會出現(xiàn)吞咽以及呼吸功能上的障礙,只能通過呼吸機(jī)維持生命,直至呼吸衰竭而死亡。一般的患者,確診為漸凍癥后,存活期在3~5年,當(dāng)然一些特例除外。

  目前,醫(yī)學(xué)界證實(shí)對漸凍癥有效的藥物是“力魯唑”,“但這種藥費(fèi)用很高,一粒至少25元以上,一年下來,要3萬多元。如果改用營養(yǎng)支持和呼吸支持來治療,一臺家用無創(chuàng)呼吸機(jī)的價格在1萬元至3萬元之間。“經(jīng)濟(jì)條件好的可以花錢買壽命,但對大多數(shù)家庭而言,這是一筆不小的負(fù)擔(dān)。”王醫(yī)生說,漸凍癥非常罕見,目前我國還沒有專門的基金會和協(xié)會,并且國內(nèi)針對這一方面的醫(yī)療費(fèi)用是不予報(bào)銷的。

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