­　　今年35歲的高唐人張恒芝與10歲的兒子牛牛（化名）同時(shí)被診斷出“天才病”———馬凡氏綜合征。這種相對(duì)罕見(jiàn)的遺傳性疾病，已經(jīng)導(dǎo)致張恒芝體內(nèi)的主動(dòng)脈瘤有六七厘米大，如果不及時(shí)手術(shù)，隨時(shí)可能有生命危險(xiǎn)。據(jù)了解，“天才病”會(huì)導(dǎo)致各器官出現(xiàn)病變，但手術(shù)只能救命不能根治。為此，張恒芝想放棄治療，好省下錢(qián)留給孩子治病。

­　　雙目失明多年

­　　原是“天才病”惹的禍

­　　在不眠不休連續(xù)疼痛了兩天兩夜后，1月3日上午10點(diǎn)，用上助眠藥物的張恒芝終于能在病床上小睡一會(huì)兒。因?yàn)轶w內(nèi)六七厘米大的主動(dòng)脈瘤，壓迫得張恒芝前胸后背疼痛難忍，連稍微翻身的力氣都沒(méi)有，更不用提下床走動(dòng)了。

­　　3日，記者在山東省立醫(yī)院血管外科一病房，見(jiàn)到了今年35歲的高唐人張恒芝。她留著長(zhǎng)長(zhǎng)的辮子，有著明顯長(zhǎng)于常人的“纖纖玉指”，雙眸卻呈現(xiàn)灰白色，不似常人般閃亮。

­　　“即使眼睛看不見(jiàn)了，她也很要強(qiáng)，還自學(xué)通過(guò)了盲人按摩資格考試。”張恒芝的母親宋洪芹抹著淚說(shuō)，女兒小時(shí)候身體就不好，帶她去很多醫(yī)院看過(guò)病。眼睛一開(kāi)始是斜視，長(zhǎng)大后雙眼看東西越來(lái)越模糊，做過(guò)兩次手術(shù)也沒(méi)有改善。在她19歲的時(shí)候，雙目徹底失明了。

­　　“以前一直以為恒芝只是身體不好，直到2014年，才知道她患了馬凡氏綜合征，是一種罕見(jiàn)的遺傳病，她的兒子也沒(méi)逃過(guò)。”宋洪芹說(shuō)，因?yàn)榕鰟殢?qiáng)也有視力殘疾，牛牛出生以后，兩人最擔(dān)心的是他的眼睛，看著兒子視力并沒(méi)有什么異常，兩人稍微松了一口氣。可沒(méi)想到，在牛牛上一年級(jí)的時(shí)候，眼睛還是“出了事”。

­　　劉寶強(qiáng)說(shuō)，牛牛長(zhǎng)得也像母親一樣手腳長(zhǎng)，一年級(jí)時(shí)個(gè)子就長(zhǎng)到1.35米，由于明顯高過(guò)同齡孩子，牛牛坐在班里的后排，時(shí)常喊看不清黑板。后來(lái)劉寶強(qiáng)帶他去醫(yī)院眼科看病，一查原來(lái)患了馬凡氏綜合征。“醫(yī)生看到孩子的情況，就把恒芝也叫了進(jìn)去。直到這時(shí)，母子身上的一些異常才有了合理的解釋。”劉寶強(qiáng)說(shuō)。

­　　據(jù)了解，馬凡氏綜合征又被稱(chēng)為“天才病”，屬于一種先天遺傳性結(jié)締組織疾病，為常染色體顯性遺傳。

­　　兒子視力明顯下降

­　　還沒(méi)有其他異常

­　　其實(shí)，早在張恒芝16歲的時(shí)候，她的眼睛就開(kāi)始模模糊糊看不清楚人了。后來(lái)，她被家人送到了盲人按摩學(xué)校，在那里認(rèn)識(shí)了劉寶強(qiáng)。“那時(shí)她帶隊(duì)在操場(chǎng)跑步，最開(kāi)始還能模模糊糊看見(jiàn)我的影子。”劉寶強(qiáng)說(shuō)。

­　　劉寶強(qiáng)也有視力殘疾，早在上高中時(shí)，他的左眼因?yàn)橐暰W(wǎng)膜脫落做過(guò)手術(shù)，此后視力依然下降嚴(yán)重。因?yàn)闆](méi)法再上學(xué)，年紀(jì)輕輕的他便去工地打工。沒(méi)承想，在一次電焊操作時(shí)誤傷了左眼，從此徹底沒(méi)了視力，而右眼，近年來(lái)也開(kāi)始出現(xiàn)晶狀體混濁。

­　　不過(guò)這并沒(méi)影響到兩人互相吸引、相知相守。“恒芝是個(gè)特別堅(jiān)強(qiáng)的人，在盲人學(xué)校學(xué)習(xí)按摩的基本功，別人一次支撐十幾分鐘就不錯(cuò)了，她能一動(dòng)不動(dòng)地堅(jiān)持半個(gè)小時(shí)。”后來(lái)也進(jìn)入盲校上學(xué)的劉寶強(qiáng)說(shuō)，張恒芝的堅(jiān)強(qiáng)他看在眼里，這讓他既佩服又心疼。2005年兩人結(jié)了婚，回到張恒芝的故鄉(xiāng)開(kāi)了一家盲人按摩店，從此兩人起早貪黑地守著這個(gè)夫妻店。

­　　其實(shí)在結(jié)婚前，盡管不知道妻子得了罕見(jiàn)的遺傳病，但兩人打算領(lǐng)證時(shí)，宋洪芹曾告訴未來(lái)的女婿劉寶強(qiáng)，說(shuō)恒芝不能要孩子。“但劉寶強(qiáng)說(shuō)，大不了兩人領(lǐng)養(yǎng)一個(gè)孩子，依然愿意照顧恒芝一輩子，兩人毅然決然領(lǐng)了證。”宋洪芹說(shuō)。

­　　“雖然日子辛苦一點(diǎn)，但按摩店經(jīng)營(yíng)得還不錯(cuò)，妻子雖然身體不好，但依然拼命工作。”劉寶強(qiáng)說(shuō)，因?yàn)槠拮有呐K不好，夫妻倆本來(lái)打算領(lǐng)養(yǎng)一個(gè)孩子，但當(dāng)張恒芝得知主動(dòng)脈瓣關(guān)閉不全，可以剖腹產(chǎn)分娩規(guī)避風(fēng)險(xiǎn)時(shí)，依然在2008年冒險(xiǎn)生下了牛牛。